患者会登録フォーム

当会メンバー 兼 メーリングリスト 登録フォームです。

1.メーリングリストとは!

複数の方へ一括してメールを送る仕組みです。
リストへの登録を通じ、従来は患者会より皆さんへ個別に案内していたものが、宛先選択等不要で随時すぐに一斉にメールできます。
メーリングリスト登録した際も、案内受信のみの場合は、アドレスや個人情報が共有されることはありません。

2.会からの案内について

今後、会からの交流会や行事等の案内は、今まで個々にメールなどで案内していましたが、案内漏れを防ぐためにも、メーリングリストのみでお知らせします。
併せて、HPとFacebookでも引き続き広報します。

是非、登録お待ちしています☺

3.マッキューン・オルブライト症候群患者会について

(1)会メンバーについて
まだ運営メンバーでいろいろ検討中です。現状、会費なし、オンライン交流会が活動の中心ですが、今後さらに活動の際は案内していきます。

(2)患者会について
本会、1年の準備期間を経た後2017年8月に会を立上げ、2023年8月から3か月に1回オンライン交流会を実施しています。現在、再開後の交流会に参加された方から運営メンバーを結成し、皆さんの協力のもと今後の会方針や活動について協議も並行して進めています。

不明点等ありましたら、お問い合わせからのご連絡お待ちしております!

質問項目

  • メールアドレス
  • 氏名
  • 患者本人か家族か
  • お住まいの都道府県(任意)

下記のURLから登録をお願い致します。
https://docs.google.com/forms/d/1fuBmdU7vqQGG7G8Pr37P5Foyw-shmZF5MD83dcoOtzE/edit